Taglio del nastro oggi nel Centro Epilessia dell’I.R.C.C.S. Neuromed del Day Hospital dedicato alle Epilessie rare e complesse. Un nuovo servizio istituito grazie anche alla donazione, da parte dell’Associazione Figli Inabili Banca d’Italia (AFIBI), di un sistema di video-EEG di ultima generazione. Questo sistema permetterà di monitorare i pazienti, in una stanza di degenza del reparto dedicata, permettendo uno studio EEG (elettroencefalografia) approfondito, comprensivo della veglia e quando necessario anche della registrazione in sonno.
Le Epilessie rare e complesse sono forme neurologiche severe, spesso ad esordio in età pediatrica e con crisi farmacoresistenti, che continuano anche in età adulta e caratterizzate da crisi frequenti, disabilità intellettiva e numerose altre comorbidità. L’approccio, per questo, è sempre multidisciplinare: neurologo, neuropsichiatra infantile, psicologo, personale infermieristico e tecnico, ruotano intorno al paziente e alla sua famiglia per garantire non solo un’assistenza adeguata al paziente ma anche un sostegno fattivo alle famiglie e ai caregiver.
“Quello che oggi inauguriamo non è solo un ulteriore servizio del Centro Epilessia Neuromed – commenta il professor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro per lo studio e la cura dell’Epilessia Neuromed – ma un percorso di cura che nasce da un bisogno reale: offrire una risposta più adeguata e strutturata alle persone con Epilessie rare e complesse e alle loro famiglie. Si tratta di condizioni complicate nelle quali alle crisi, spesso farmacoresistenti, si associano difficoltà cognitive, motorie e relazionali che incidono profondamente sulla qualità della vita. È il caso delle persone affette da sindrome di Lennox-Gastaut, sindrome di Dravet e da numerose forme di encefalopatie epilettiche e dello sviluppo”.
“Di fronte a questa complessità – spiega il dottor Alfredo D’Aniello, Neuropsichiatra infantile e referente per il DH – è evidente che non basta gestire le crisi epilettiche. Serve un modello di presa in carico globale, capace di considerare la persona nella sua interezza e di mettere al centro anche il familiare/caregiver, che spesso accompagna queste persone lungo tutto il percorso di cura. È proprio da questa consapevolezza che nasce il Day Hospital per le Epilessie rare e complesse: un luogo pensato non solo per curare, ma per accogliere, ascoltare e accompagnare. Il punto centrale di questo progetto – continua D’Aniello – è l’approccio multidisciplinare. All’interno del Day Hospital lavoreremo insieme: io come neuropsichiatra infantile, una neurologa dell’adulto e una psicologa psicoterapeuta, che si occuperà delle valutazioni psicodiagnostiche e del supporto psicologico alla famiglia. A questa équipe si affiancheranno, quando necessario, altri specialisti per costruire risposte realmente personalizzate. Allo stesso tempo, ci permette di offrire un setting adeguato alla complessità di questi pazienti: la disponibilità di un video-EEG, di personale dedicato e di una stanza di degenza, e non di una semplice poltrona ambulatoriale. Sappiamo quanto, in queste condizioni, possa essere difficile eseguire anche esami apparentemente semplici, come un EEG in sonno. Il Day Hospital rappresenta anche un cambiamento concreto nel modo di lavorare: ci consente di superare i limiti delle visite ambulatoriali tradizionali che hanno tempi necessariamente brevi e standardizzati garantendo invece una maggiore attenzione al paziente, più tempo per l’ascolto e una valutazione più approfondita”.
Il Centro garantisce l’accesso alle più moderne opzioni terapeutiche: dalla possibilità di prescrivere i più recenti farmaci immessi in commercio, alla possibilità di accesso a trial clinici di sperimentazione delle nuove molecole, fino ai sistemi di neuromodulazione, offrendo così possibilità di cura sempre aggiornate e integrate.
“Queste condizioni richiedono competenze diverse che sappiano dialogare tra loro – dice Liliana Grammaldo, psicologa e psicoterapeuta – Richiedono tempo, ascolto, integrazione tra aspetti clinici, psicologici e sociali. Richiedono, soprattutto, una visione che metta al centro la persona, e non solo la malattia. L’obiettivo è proprio questo: costruire percorsi individualizzati che tengano conto dei bisogni specifici di ciascun paziente e della sua famiglia, favorendo non solo il controllo delle crisi, ma anche la qualità della vita, l’inclusione e la partecipazione”.
Il Day Hospital vuole essere, dunque, uno spazio di confronto e di crescita, dove l’esperienza delle persone e delle famiglie diventa parte integrante del percorso di cura. Perché solo attraverso un dialogo reale è possibile comprendere fino in fondo la complessità di queste condizioni e migliorare la risposta.
“Oggi – conclude D’Aniello – non inauguriamo solo un servizio, ma un modo diverso di prenderci cura: un modo che riconosce la complessità, ma anche la dignità, le risorse e le potenzialità di ogni persona”.