L’iniziativa del Centro per lo Studio e la Cura della Malattia di Parkinson. Dell’IRCCS Neuromed e dell’Associazione ParkinZone per un rapporto diretto tra clinici e pazienti, unito a classi virtuali di attività fisica
Usare le tecnologie telematiche per mantenere i contatti con le persone con Parkinson anche in questa fase di emergenza Coronavirus, rispondere alle loro domande in diretta e seguirli nei percorsi di attività fisica attraverso vere e proprie classi virtuali. Sono questi i punti fondamentali dell’iniziativa che il Centro per lo Studio e la Cura della Malattia di Parkinson dell’I.R.C.C.S. Neuromed e l’Associazione ParkinZone stanno portando avanti in quello che rappresenta un innovativo progetto di medicina partecipativa, nel quale gli stessi pazienti sono protagonisti anche della realizzazione tecnica.
In dettaglio, tutti i giorni dal lunedì al venerdì, dalle 19 alle 20, i pazienti si collegano con clinici ed esperti per seguire sessioni di “question time” (QT) su temi specifici legati alla malattia di Parkinson. Domande e risposte, ma anche la possibilità di discutere con diversi professionisti degli argomenti più svariati, dai sintomi alle terapie, dai disturbi cognitivi all’alimentazione. “L’idea – dice il dottor Nicola Modugno, Responsabile del Centro Parkinson – nasce dal concetto di discussione libera, in un rapporto diretto tra pazienti, medici ed esperti. L’avevamo già sperimentata dal vivo in occasione delle ‘Sail4Parkinson’, iniziative in cui i malati fanno esperienze di navigazione a vela, trekking e surf sulle coste della Sardegna. Quei momenti sulla spiaggia, così informali, diretti, spontanei, oggi li abbiamo portati su internet. E stiamo riscontrando un grande interesse”.
Il QT cerca di favorire l’incontro online tra i membri della comunità “Parkinson”, con l’obiettivo di affrontare il lungo periodo di isolamento domestico, all’interno di un contesto informale e partecipativo in cui discutere argomenti di comune interesse.
In poco tempo, si sono uniti al piccolo gruppo iniziale diverse decine di pazienti, caregiver, medici e operatori di altre realtà associative italiane attive nella cura e nella ricerca sulla malattia di Parkinson. Attualmente gli incontri, ospitati su piattaforma Zoom, raccolgono ogni giorno circa 70-80 persone. Tra i temi trattati: creatività e Parkinson, ruolo della fisioterapia, mindfulness e stress, problemi intestinali e microbiota, disturbi della vista, Parkinson avanzato e terapie correlate, chirurgia del Parkinson, disturbi del controllo degli impulsi, genetica del Parkinson, teatro, danza, nutrizione.
Lo spazio online di Question Time, nato per supplire alla mancanza di occasioni di socializzazione, ha acquisito in breve tempo un ruolo del tutto nuovo tra gli strumenti terapeutici di supporto alla terapia farmacologica. Da una parte, infatti, i pazienti hanno trovato una risposta alle proprie difficoltà legate all’isolamento, potendo incontrare altri pazienti e caregiver e condividendo in tal modo il proprio stato d’animo e le proprie paure. Dall’altra, medici e operatori artistici e sanitari hanno scoperto un’occasione unica per poter ascoltare la comunità, e allo stesso tempo hanno potuto offrire loro una risposta a molti quesiti di varia natura, che sono stati affrontati in modo pratico e approfondito. Grazie allo strumento online, hanno potuto partecipare medici da ogni parte d’Europa e del mondo.
“Lo spazio online – continua il neurologo – ha rappresentato un’opportunità per favorire l’incontro tra molte realtà in ogni parte d’Italia e in diverse occasioni ci sono stati scambi utili di informazioni, oltre a incontri tra pazienti che si erano conosciuti molto tempo prima in occasione di eventi nazionali. Question Time sta assumendo in questi giorni la caratteristica inaspettata di uno spazio terapeutico innovativo, in cui le persone sentono di poter crescere insieme in un contesto intimo e protetto, grazie anche alla presenza di medici esperti e specializzati, accompagnati e guidati dalla dottoressa Silvia Della Morte, psicologa e psicoterapeuta”.
Alle sessioni del QT giornaliero si aggiungono delle classi virtuali di attività teatrale con le insegnanti dei corsi di teatro di Roma, e di attività fisica, legate a diversi progetti e metodologie: DanceWell, Metodo Feldenkrais, attività fisica con un Personal Trainer, e Pilates anche queste in diretta internet. In questo caso i pazienti vengono seguiti nell’esecuzione di attività artistiche legate al teatro, alla danza e al movimento. “Sono momenti importanti – aggiunge Modugno – perché studi scientifici recenti hanno mostrato come queste attività abbiano effetti positivi sui sintomi e sulla qualità di vita delle persone con Parkinson”.
Tutta l’iniziativa si basa sulla partecipazione diretta dei pazienti dell’associazione. “Abbiamo soprattutto cercato – dice Andrea Spila, volontario di Parkinzone e professionista nel campo delle tecnologie di comunicazione, nonché paziente – la massima facilità di utilizzo, sia al computer che al cellulare. Le tecnologie che stiamo impiegando e le modalità di interazione sono rivolte a mantenere il clima di rapporto uno ad uno tra paziente e professionista sanitario, ma anche a creare il senso di una vera comunità. Comunità, tra l’altro, che si è già estesa a livello internazionale. Alcuni degli incontri, infatti, si sono svolti in collegamento con una associazione di pazienti di Londra. Un dialogo in diretta con traduzione simultanea, proprio come se fossimo tutti presenti in una sala. Pensiamo siano le basi per una serie di attività regolari tra Italia e Gran Bretagna”.
“Questa triste esperienza dell’epidemia – conclude Modugno – ci sta insegnando come migliorare il rapporto tra centro clinico e malati di Parkinson, anche quando saremo fuori dall’emergenza. Stiamo sviluppando il concetto di ospedale virtuale che, alle normali attività cliniche all’interno delle sue mura, affianca un rapporto continuo con il paziente, particolarmente importante in questa patologia. Le tecnologie per farlo esistono, le stiamo sperimentando intensamente e siamo molto colpiti dalla partecipazione attiva dei pazienti, in quello che in inglese viene definito empowerment. Andrea Spila, Luca Berti, Pino Catapano, Vittorio Andretta sono i nostri redattori, i più impegnati nella produzione degli eventi online, ma dietro di loro c’è tutta la nostra comunità. Infine una nota particolare va aggiunta per fare riferimento a un’ulteriore innovazione che ParkinZone ONLUS sta cercando di portare avanti: stimolare e coinvolgere nell’organizzazione i pazienti stessi, cercando di valorizzare le loro capacità e dando loro obiettivi comuni e individuali, sempre con il minimo comun denominatore della crescita e di una progettualità e sempre con l’affiancamento costante del neurologo. Riteniamo essere questo un obiettivo nuovo che il SSN e l’organizzazione ospedaliera non hanno mai preso in considerazione per ovvi motivi, ma che questa realtà ha dimostrato essere possibile”.
